”Vi är alla olika, det är vår styrka”

Jag skrev om det i min blogg medan jag fortfarande kanske inte riktigt hämtat mig från beskedet jag fått i en sal på sjukhuset några timmar tidigare. Det blev nog ganska känsloslött: Mitt barn har en muskelsjukdom, kommer aldrig kunna, det mesta, det minsta. Tre bokstäver fick vi med oss hem, en diagnos, som också skulle få plats i hjärtat, i hemmet, i livet. Det där orden som jag just skrivit åt andra, födda ur vad som kändes som bristen på engagemang till det mesta, skulle visa sig vara komna ur den första porlande källan till så mycket jag gjort efter den där decemberdagen.

 GIL bild

Det här med funktionsnedsättning i familjen smälte in ganska bra ändå. Jag tittade på mitt barn när han plirade från barnvagnen och jag såg, jag såg att han var samma som nyss. Men andra, de tycker fortfarande att det är svårt att se på mitt barn som andra barn. De vill fortfarande gärna se honom som ett undantag. Många känner någon slags fördomsfull och sorgsen empati gentemot honom.

Att visa upp att mitt barn är som mångas barn, det kom att bli en uppgift jag tog på mig, som ett kall, ett område som jag vill göra skillnad på. Måste göra skillnad på! Så jag skrev mer på bloggen, jag visade upp bilder där han skrattade åt hästar, längtade mot stjärnorna. Jag visade upp mitt barn och skrev mellan raderna att han är jämlik dig, jämlik dina barn. Behandla honom så, se honom så!

Men så normalt jag ville att det skulle bli, med barn med funktionsnedsättning, så normalt jag kände att det för mig skulle kunna bli – ändå är det normala så avlägset. För omvärlden är inte redo, som jag, att fortsätta från här. För det talas om särskilda behov, när behoven oftast är just allt utom särskilda.
 
I vägen för helt vanliga önskemål i livet står otillgänglighet, dåligt bemötande och byråkrati i givakt. Jag står ensam med drivkraften att neutralisera det faktum att hans muskler är svaga. Jag får nysta i varje boll. Skolgården skulle byggas tillgänglig för tre år sedan, där har inget ännu hänt, och barnet mitt berättar en dag hur han är ensam på rasterna. Ingen personal i skolan har berättat detta för mig, jag vet det bara för att jag råkat ställa den rätta frågan en dag när jag följer honom till treornas klassrum. Så jag skriver brev, jag ringer, jag upprepar, jag påminner, jag gör vad jag kan för att skapa det svåraste i världen: engagemang

Då när jag bara bloggade, så trodde jag att jag beskrev min vardag, men senare har jag förstått att jag har lobbat hela tiden, för personer, människor, somliga har funktionsnedsättningar - det är okej.


GIL CP-öl

Sedan flera år tillbaka arbetar jag på GIL, ett kooperativ som utan vinstintresse samordnar personlig assistans. Inom organisationen finns det en lång historia av att försöka styra samhället mot bättre villkor för personer med funktionsnedsättningar. För mig känns det viktigt att vi utöver hårda och fyrkantiga lösningar också jobbar på det mjuka; bemötandebiten.

Jag tror inte att det går att skapa det där samhället vi så länge kämpat för om vi inte kan se på varandra som lika värda. Jag tror nämligen att det känns jobbigare för dig och mig, om vi ser oss, som ett vi, att så inte låta alla vara med på skolgården, att låta mitt barn ensamt önska att det var annorlunda.  Det han önskar är inte att han kunde gå. Han önskar att han kunde följa med. Det är ju inte honom det är fel på. Det är miljön han vistas i, människorna som ser men inte möter honom.

På GIL försöker vi samordna initiativ och driva på dem genom närvaro och kommunikation, vi försöker skapa förståelse hos allmänheten och därigenom engagemang från desamma. Cp-dockan, CP-öl och Normaldemokraterna är exempel på hur vi försöker belysa det faktum att det är att vi alla är olika, som är vår styrka.

Även om man hoppas på en quick fix, så förstår vi nog alla att vi behöver metoder, information och inte minst tid, för att vi ska kunna bli förmögna att se på varandra som medmänniskor och förmågor.  Men en dag så tror jag att det kommer det att kännas mycket obekvämt. Att vi under en så lång tid förvägrat otaliga människor med funktionsnedsättning rätten till ett självvalt liv, genom att inte ta frågor som tillgänglighet och de mänskliga rättigheterna på allvar.

Att förpassa folk till ett liv där de är utestängda och marginaliserade, är inte bara fördomsfullt och fel. Det är ett ofantligt slöseri med resurser. Har vi verkligen råd med det?
 
Caroline Bräutigam
GIL – Individual Independent Living

comments powered by Disqus

Instagram

Tweets

Utveckling & formgivning

Martin Egri & Marielle Jensen/Color Bug